Narcolessia nei bambini: cos’è e come si manifesta e come si affronta

La narcolessia nei bambini è un disturbo neurologico che comporta, in chi ne soffre, una stanchezza intensa durante il giorno, attacchi di sonno e difficoltà di concentrazione. È dovuta a un malfunzionamento dei neuroni che regolano il ritmo sonno-veglia. La narcolessia nei bambini può avere conseguenze anche pesanti sulla serenità quotidiana dei piccoli, sul rendimento a scuola e anche sul loro benessere. Ecco perché non vanno sottovalutati i segnali.

Cos’è la narcolessia nei bambini e cosa comporta

La narcolessia spesso esordisce durante l’infanzia. È dovuta all’incapacità, da parte del sistema nervoso centrale, di regolare l’alternanza tra sonno e veglia provocando un’eccessiva sonnolenza durante il giorno e un ingresso nella fase REM (Rapid Eye Movement, la fase di sonno onirico) in maniera improvvisa e innaturale. Gli esperti ritengono che sia coinvolta l’attività di un gruppo di neuroni nella zona laterale dell’ipotalamo. Questi normalmente producono l’oressina o ipocretina, un neurotrasmettitore che regola tra l’altro i ritmi sonno-veglia. Le persone con narcolessia hanno una carenza o una totale assenza di oressina, per cause probabilmente autoimmuni. Questo impedisce un ritmo del sonno normale e ristoratore in un età in cui la routine del sonno è essenziale per il benessere.

Come si manifesta la narcolessia nei bambini

La narcolessia nei bambini può manifestarsi attraverso una serie di sintomi e segnali. Vediamo i più tipici.

Eccessiva sonnolenza diurna

La sonnolenza è accompagnata da una marcata stanchezza con veri e propri attacchi di sonno, in cui il bambino si addormenta in circostanze inconsuete per il riposo, per esempio a scuola. L’attacco di sonno è seguito da un risveglio in cui il bambini riferisce esperienze di sogni vivide e ricche di immagini.

Cataplessia

Si manifesta con brevi perdite di controllo muscolare causate da emozioni come il riso o l’eccitazione. È presente una costante chiusura delle palpebre, bocca aperta e protrusione della lingua. Il bambino con narcolessia, inoltre, ha un aspetto cadente della testa e del busto, a causa della perdita della forza muscolare. Nella cataplessia possono comparire movimenti attivi intermittenti, evidenti nel viso con smorfie e movimenti della bocca.

Allucinazioni

Sensazioni visive o di altro tipo o illusioni compaiono al risveglio o al momento di addormentarsi. Spesso il bambino è soggetto a paralisi del sonno, l’incapacità di muoversi per brevi periodi dopo il risveglio o prima di addormentarsi, spesso accompagnata da allucinazioni. Un sonno notturno disturbato, caratterizzato da agitazione e frequenti interruzioni del sonno.

Sintomi comportamentali

Il bambino può essere soggetto a disattenzione, irritabilità o iperattività specialmente in ambito scolastico.

Segni endocrinologici e metabolici

Possono verificarsi pubertà precoce o aumento improvviso e rapido del peso corporeo, o perfino obesità.

Cura e rimedi della narcolessia nei bambini

Se la narcolessia nei bambini viene riconosciuta per tempo, è possibile intervenire in modo tempestivo e quindi assicurare una migliore qualità di vita ai piccoli che ne sono soggetti. Non è, infatti, semplice la quotidianità per un piccolo narcolettico: ha un basso rendimento a scuola, fatica nelle attività sportive e può perfino essere deriso e vivere episodi di bullismo.

Il problema è che la malattia viene spesso sottovalutata, perché si pensa che semplicemente i bambini siano stanchi. Una valutazione superficiale può far pensare a un disturbo dell’attenzione come l’Adhd, all’autismo o perfino a una lieve forma di epilessia. La narcolessia può essere curata da esperti del sonno, diagnosticata da esami specifici come la polisonnografia.

Le possibili cure

Non esiste una vera e propria cura per la narcolessia dei bambini, perché i neuroni inattivi non si possono trattare. Il trattamento ha, quindi, l’obiettivo di controllare o eliminare i sintomi e comprende approcci comportamentali e trattamenti farmacologici. Vediamo in che modo.

• Inserire pisolini di 15-20 minuti in momenti della giornata nei quali la sonnolenza si presenta più spesso, con lo scopo di prevenirla. Da tali brevi addormentamenti il bambino si sveglia riposato e questo gli assicura un’autonomia di mantenimento della veglia e della vigilanza di alcune ore.
• Mantenere orari regolari per il sonno notturno e di evitare situazioni stressanti nelle ore serali.
• Cercare di fargli praticare un’attività fisica e seguire uno stile alimentare sano e vario.
• Ricorrere ai farmaci nei casi più seri, solo dietro parere del medico. Sono usati off label antidepressivi come la venlafaxina o la clomipramina, che agiscono su neurotrasmettitori riducendo la quantità di sonno Rem. Il sodio oxibato agisce sulla sonnolenza e sulla cataplessia. Il modafinil  stimola i circuiti della veglia all’interno del sistema nervoso centrale. Ci sono poi farmaci nuovi, attivi sulla sonnolenza, come il pitolisant approvato di recente.

Una campagna per riconoscerla

Molto spesso i sintomi della narcolessia nei bambini vengono sottovalutati o confusi con manifestazioni di altri disturbi neuropsichiatrici. Questo provoca diagnosi e terapie errate, un notevole ritardo nella corretta diagnosi del vero disturbo. La Campagna #CreateforSleep – Raccontiamo le Red Flags della narcolessia, è una campagna di sensibilizzazione sulla narcolessia e i suoi sintomi firmata da AIN – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni, nato per informare su questo raro disturbo del sonno e i suoi campanelli d’allarme. Giunta quest’anno alla sua terza edizione, #CreateforSleep si snoda su tre giorni, in sette locations della città di Bologna in cui sono state esposte le miniature create dal duo di artisti. Ciascuna delle miniature è caratterizzata da un QR Code che svela sintomi e campanelli d’allarme. Genitori e bambini sono, così, invitati a partecipare attivamente, esplorando Bologna e condividendo le loro scoperte sui social media con l’hashtag #CreateforsleepKIDS.