Cure Palliative Pediatriche: la situazione in Italia

Le cure palliative pediatriche non vanno considerate alla stregua di quelle per gli adulti come un semplice accompagnamento al fine vita. Sono invece un prezioso supporto che sostiene il bambino e la famiglia fin dai primi momenti della diagnosi con l’obiettivo di offrire la miglior qualità di vita al piccolo paziente e a coloro che gli stanno vicino. Sono garantite per legge, eppure solo il 15% dei 30mila bambini che ne avrebbero bisogno riescono ad accedervi e questo soprattutto perché in ben sette regioni italiane non esistono centri di riferimento per le cure palliative pediatriche. 

Cosa sono le cure palliative pediatriche

L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative pediatriche come l’attiva presa in carico globale di corpo, mente e spirito del bambino e della sua famiglia. Un bambino malato che ha però diritto alla qualità di vita migliore: le cure palliative pediatriche hanno proprio l’obiettivo principale di identificare i bisogni dei bambini e dell’intera famiglia in modo da soddisfarli a pieno.

Sono quindi un diritto dei bambini sancito dalla Legge n. 38 del 15 marzo 2010: “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”. Inoltre con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che ha aggiornato i nuovi LEA – “livelli essenziali di assistenza” – all’art. 23 vengono garantite le cure palliative domiciliari. Le cure palliative pediatriche si articolano in tre diversi livelli.

• Le cure palliative pediatriche di base: si svolgono quasi esclusivamente a domicilio e sono gestite dal pediatra di base.
• Le cure palliative pediatriche generali: vengono gestite sempre dal pediatra di base ma coinvolgono anche gli operatori sanitari del territorio e i palliativisti pediatri, figure fondamentali per affrontare alcuni momenti della malattia.
• Le cure palliative pediatriche specialistiche: implicano una complessità assistenziale molto elevata dettata anche dalla molteplicità di bisogni del bambino e della famiglia. Vengono quindi erogate in reparti ospedalieri preposti anche se il pediatra di base egli  operatori del territorio restano sempre basilari punti di riferimento.

Perché sono importanti

Le cure palliative pediatriche non sono le cure della fase terminale come si intende in genere per l’adulto. Sono le cure che cercano di dare il maggior benessere possibile al bambino e insieme alla famiglia che ha un ruolo chiave nella gestione sia concreta che psicologica della malattia. «Il supporto alle famiglie è parte integrante del percorso delle cure palliative pediatriche» conferma Renato Fanelli, oncologo, membro del Coordinamento Regionale per le Cure Palliative Adulti e Pediatriche e del Comitato Etico di Peter Pan, organizzazione di volontariato che accoglie, insieme alle loro famiglie, i bambini malati di cancro che si recano a Roma per ricevere le cure necessarie. «Il nucleo familiare è la prima comunità in cui il paziente vive la sua malattia ed è qui che viene individuata la figura del caregiver, importantissima nella cura del paziente. Il caregiver e la famiglia tutta sono sottoposti a un pesante carico emotivo, è quindi assolutamente necessario che l’equipe curante si prenda cura della famiglia, specialmente se sono presenti fratelli».

Dove vengono erogate le cure palliative pediatriche

Per il benessere del bambino e della famiglia, laddove possibile, le cure palliative pediatriche vengono erogate a casa in modo che il piccolo possa avere il supporto non solo dei familiari più stretti ma anche di conoscenti e amici. Il Centro di Riferimento Regionale di Cure Palliative Pediatriche e Terapia del Dolore può inviare infatti a domicilio il palliativista pediatra, l’infermiere palliativista, lo psicologo ed eventualmente gli altri specialisti in supervisione e integrazione quando se ne presenti la necessità. Nella gran parte dei casi la propria casa sarebbe il luogo migliore per fornire l’assistenza, ma in molte realtà territoriali non esiste ancora una rete in grado di assicurare cure domiciliari in modo continuo. «E’ per questo che spesso è necessario ricoverare anche per molto tempo il bambino in ospedale, con tutti gli inconvenienti legati alla mancanza del calore di un ambiente domestico» spiega il dottor Mario De Curtis, Presidente del Comitato per la bioetica della SIP, Società Italiana di Pediatria.

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Gli hospice pediatrici infine sono le strutture residenziali che accolgono bambini a elevata complessità assistenziale, realizzati a misura di bambino con spazi, luoghi e arredi adeguati alle diverse età e nei quali vengono rispettate e promosse le relazioni familiari. Purtroppo, non esistono ovunque. Nonostante la legge abbia previsto già dal 2010 la realizzazione di almeno un hospice per ogni regione, sinora ne sono stati realizzati solo 8 e 6 sono in fase di attuazione» precisa la dottoressa Franca Benini, responsabile del Centro regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche. La conseguenza è che i bambini più grandi spesso vanno nell’hospice dell’adulto. I più piccoli restano fino alla fine in ospedale, con tutti i limiti che questo determina, perché di solito restano ricoverati per molto tempo, a volte mesi, con effetti negativi e dirompenti sull’intera famiglia.

Chi può accedervi

Le cure palliative pediatriche sono rivolte a bambini che hanno una diagnosi di malattia cronica dichiarata inguaribile e che presentano quindi necessità di assistenza molto complesse e articolate. Dovrebbero essere iniziate nel momento stesso in cui viene dato questo tipo di diagnosi e proseguire per tutto il periodo della cura, affiancandosi e integrandosi con il trattamento specifico per la malattia. Nel novero delle malattie “life limiting”, che limitano cioè la durata della vita, rientrano le malattie genetiche, malformative, neurologiche degenerative, alcune malattie metaboliche, le paralisi cerebrali gravi che richiedono cure specifiche multispecialistiche. Ci sono poi un altro gruppo di malattie definite “life-threatening” come alcuni tumori e le insufficienze di organo per la quali c’è un trattamento che in alcuni casi però non può portare a guarigione. In tutte queste situazioni le cure palliative pediatriche diventano un supporto insostituibile per garantire una buona qualità di vita al bambino e a tutta la famiglia, spesso per lunghi periodi di tempo e attraverso diverse fasi della vita, dall’infanzia all’adolescenza fino alla maturità.

Le regioni escluse

Nonostante le cure palliative pediatriche siano un diritto di tutti i 30 mila bambini che in Italia ne avrebbero bisogno, solo il 15% vi accede. Le ragioni per cui questo avviene sono molte e diverse. Il primo dato di cui tenere conto, per altro il più concreto, è che ben sette regioni italiane non hanno centri o strutture dedicate a questo servizio specialistico. Nello specifico si tratta di Valle d’Aosta, Sardegna, Umbria, Marche, Abruzzo, Molise e Basilicata. Ne consegue che i piccoli sono costretti insieme alle famiglie a viaggi estenuanti e a trascorrere lunghi periodi lontani da casa, con tutte le problematiche che questo può comportare.

La disuguaglianza regionale nell’accesso alle cure palliative pediatriche è solo uno degli elementi che impedisce di accedervi alla maggioranza dei bambini che ne avrebbero diritto. «Spesso l’inserimento in un percorso di cure palliative pediatriche specialistiche si ha tardivamente, a causa di una percezione di fallimento professionale da parte del personale curante» spiega la dottoressa Alessandra Pieroni del Centro di Cure Palliative Pediatriche dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. «Inoltre, molte famiglie faticano ad accettare l’idea di passare da una terapia curativa a una terapia di supporto, soprattutto quando viene percepita come un “abbandono”. Le cure non sono però legate solo alle fasi terminali della malattia, quando, tutti i trattamenti volti alla guarigione sono già stati tentati. Al contrario, prevedono l’assistenza fin dal momento della diagnosi di una malattia inguaribile e proseguono per tutta la traiettoria della malattia, anche in contemporanea alle altre terapie».

Di cosa c’è bisogno

Le cure palliative pediatriche sono un diritto di tutti i bambini. Ma perché lo diventino realmente occorrono alcuni passi importanti.

• Servono professionisti con adeguata formazione.  La gestione clinica dei bambini affetti da malattie incurabili necessità di competenze specifiche. «Un traguardo importante è stato ottenuto con la legge n.77 del 17 luglio 2020 “che ha introdotto il corso di cure palliative pediatriche nell’ambito dei corsi obbligatori in tutte le Scuole di Specializzazione in Pediatria» sottolinea il professor Andrea Pession, Professore Ordinario di Pediatria presso l’Università degli Studi di Bologna.
• Occorre supportare al massimo le famiglie. Secondo lo studio Palliped sulla situazione delle cure palliative pediatriche in Italia che ha coinvolto 19 strutture di cure palliative pediatriche nel Nord, Centro e Sud Italia, per un totale di oltre 850 bambini in carico ai servizi nell’ottobre 2022, nel 90% dei casi analizzati il caregiver principale di un bambino malato è la madre. Questo comporta un carico di lavoro fisico ma anche psicologico notevolissimo. Francesca Baldo, Presidente Respirando Associazione Famiglie Bambini Medicalmente Complessi spiega che la rinuncia al lavoro dei caregiver familiari, la precarietà economica in cui versano, l’assistenza continua 24h al giorno per 7 giorni alla settimana, l’impossibilità di poter dormire una notte di fila e di andare in vacanza, la solitudine causata dall’impossibilità di curare le relazioni sociali ma anche dal tabù del bambino malato, consumano e corrodono l’equilibrio familiare e la salute del caregiver. Assistere un bambino medicalmente complesso significa anche vivere in costante attesa di un’emergenza medica e con la paura di trovarsi, o ritrovarsi, a dover rianimare il proprio figlio. Significa convivere con un Disturbo da Stress Post-Traumatico, quasi sempre non diagnosticato né trattato.
• Bisogna dare sostegno alle organizzazioni di volontariato. Il loro ruolo è fondamentale nel supporto ai bambini e alla famiglia. Un esempio è Peter Pan ODV che offre ai piccoli pazienti e alle loro famiglie un supporto a 360° gradi, compreso un servizio di sostegno psicologico. «Ai nostri ospiti non garantiamo solo un alloggio e un punto di riferimento logistico nel periodo di cure. Offriamo loro spazi di ascolto e condivisione, affinché non si sentano soli nel difficile momento della malattia e possano esprimere liberamente le proprie emozioni e paure» spiega il presidente di Peter Pan ODV, Roberto Mainiero. «Riusciamo a farlo grazie ai professionisti che collaborano con noi e grazie ai nostri volontari, sempre aperti e attenti a ogni necessità dei bambini e delle loro famiglie».

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