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La situazione delle famiglie italiane che fanno i conti tutti i giorni con l’autismo è spesso insostenibile. La racconta tra gli altri Gianni Papa, insegnante di sostegno della provincia di Varese, padre di due bambini (di cui uno con autismo), romanziere e creatore di “autismoincazziamoci.org”: un blog nato per dar voce e informazioni ai genitori di bambini autistici. Proprio grazie a Papa su Facebook è nato un gruppo, “Il costo dell’autismo”, che fotografa le spese affrontate dai genitori per gli interventi cognitivo-comportamentali.
Le difficoltà quotidiane
Un mondo poco conosciuto da chi non ne fa parte, in cui ci si scontra quotidianamente con la difficoltà di far quadrare i conti del bilancio familiare e rispondere alle richieste d’oro che arrivano dai consulenti e dai terapisti privati, spesso stranieri, in un mercato che sembra non risentire affatto della crisi. Combattendo con la burocrazia delle Asl, difficoltà con la scuola ancora poco compatibile con i terapisti esterni, il sostegno che sovente è un miraggio, terapeuti che si improvvisano per adattarsi alle Linee guida dell’Istituto superiore di sanità.
Costi proibitivi
Molti centri psicologici hanno introdotto approcci comportamentali per seguire le linee guida Iss. E stanno nascendo nuovi centri specializzati dedicati all’autismo. I trattamenti per i bambini autistici secondo le Linee guida devono essere intensivi, precoci e di tipo cognitivo-comportamentale, per aiutare i bambini ad acquisire le competenze necessarie. Ma costano moltissimo: da 1.300 a 1.500 euro al mese per le terapie (non scaricabili), 170-300 euro per i consulenti formati ad hoc, quando non si tratta di guru del metodo Aba (Applied Behavior Analysis – Analisi applicata del comportamento) che vengono in Italia dall’estero, spesso accompagnati da un traduttore. A tutto ciò vanno aggiunti i costi per i materiali (foto, immagini e cartoncini) usati dai terapisti e quelli per i rinforzi. Per non parlare della fatica nell’orientarsi fra approcci, terapie, terapeuti, sedicenti esperti, personaggi impreparati.